今天看門診,來了一個兩年前開刀的輔助運動功能區發源的第二級寡樹突膠質瘤病患(Supplemental Motor Area Oligodendroglioma)的女性病患。
說起SMA Low Grade Glioma輔助運動功能區低惡性度膠質瘤,裡面可是學問很深。第二級膠質瘤以前被稱之為低惡性度膠質瘤,但近年來大家已經知道它並沒有多好,它還是貨真價實的惡性腦瘤。而從如何手術準備、如何做輔助功能區定位(mapping),以及如何安全切除,有說不完的策略。這個病患我進行了一個非常精準的切除手術。術後一週出院時她的運動功能幾乎沒有缺陷。
另外一個重點就是目前分子鑑定是IDH mutant 以及1p-19q codeletion,WHO 分類在第二級的寡樹突膠質瘤(Oligodendroglioma) 術後到底是否需要接受放射治療藥或化學治療,十年前仍爭議不休。不過我追國際臨床試驗最新證據追得很緊。我知道還有醫院專家手術完不做電療,而手術完會進行化療的團隊更是寥寥可數。
不過這幾年最新的臨床試驗證據顯示,第二級的寡樹突膠質瘤,盡可能做最大範圍的切除手術後,除了做局部放射治療外,還需要做PCV 三合一化療 (procarbazine, lomustine (CCNU) and vincristine),才能得到最佳存活預後。這個化療組合,比三級的寡樹突常給的口服帝盟多(TMZ),效果更好。
不過PCV這個組合在台灣沒有口服用藥,因此兩年多前我開始專案進口藥物,經繁雜的手續,還需要個別和衛福部申請藥證,經病患自費使用。不過其實自費總額並不算多,對照文獻延長的存活時間,應該是非常划算。
今天這個病患回來追蹤最新磁振。她手術完,放射治療結束,正在進行PCV化療期程,已經剛好做完一半。我仔細看完片子,覺得有些角落似乎有早期復發的前期徵兆。正在囑咐她要在我的合作夥伴化療大師腫瘤科Yoli Su診間乖乖的把PCV化療完成。
冷不妨,她忽然說「莊醫師,我不要做化療了!」
我大吃一驚「為什麼?化療副作用太強嗎?」我認為她現在是關鍵期,化療停掉,如果我的早期復發判斷為真,那一定會大大減壽。
她愁顏的說「不是,我沒有錢再做化療了,我的家人不願意再給我錢把化療做完」
我說「剩下的藥費應該沒有多少?四、五萬塊吧,家人已經拿不出來了?」
她眼眶泛淚「她們不願意再幫忙了,而我負擔不了」
我其實很難過。之前手術住院時有會過社福。我知道她們並不到低收的條件,但是總是有很多的原因讓人沒有任何現金。
我一時不知道怎麼安慰她。看著她淚眼汪汪,只好和她說我會和社福再商量看看。
對我一個臨床癌症醫師而言,最狠心的事莫過於給病患一個希望的種子,然後再和她說她不配擁有它。
也因此在現代這麼多自費醫療選擇中,在標準治療外,我非常小心的選擇有足夠實證的治療選項,非常謹慎的在價格效益比上拿捏,非常小心的和病患討論她有能力負擔得起的選擇。
我還記得半年前和她的家屬會談,大家都有意願一起出這筆錢,但世事無常。
病患回去了,她的淚光才從我臉上滴下。